快樂學堂人民連線

＜身心復元‧社會治療4＞

自然往生行路難~家人關係與醫療抉擇

主持人：夏林清、主講人：李憶微，2012.05.04

聽講筆記：什麼是最好的抉擇？                   侯務葵0505

我沒有陪伴死亡的經驗…

聽在耳邊，激盪著我們的心靈。憶微老師鋪成直敘的娓娓道來，從陪伴父親到母親走過年老的死亡過程。

『因關係和階段的不同，先走的父親，留給母親深深的懊悔；父母是自由戀愛而婚的，渴望被照顧的母親，婚後往往是失望的，愛戀的疼惜不再現。老年的父親因各種自然老化，成了對日常生活中諸多的不滿、挑剔；直到父親走後，母親才逐步體會老化的生理狀況；回憶往日的不解，成了諸多的懊悔。如果當時我明白…；那麼插管—呼吸

印象深刻，護理師因用電子體溫計量不出父親體溫，要求家人去買一直傳體的水銀體溫計，還是量不出體溫…；父親幸好是榮民，送醫急救一次約要10萬的醫療費用…。』場中有一種沉重的氣氛，牽動了聽者眼淚自然的湧現。

夏說：『人的身體是風—呼吸，水—體液，火—溫度，土—骨肉，組成的；人進入死亡的過程，自然的變乾，變冷，量不出體溫了…』

節節敗退的醫病關係…

憶微說：母親曾說過，自己住公寓，病危不送醫，鄰居會怎麼看…；我們曾有共識，不過度的急救醫療…。

『母親從美國回來後，莫名的發燒，送醫疑是結核菌作祟；多種的醫療檢查，終於得到答案：自身免疫系統的自我打架，類似紅斑性狼瘡；母親身體一直健朗，也不喜依賴別人照顧。

但是隨著年老身體逐漸失去的自我照顧能力，需要居家服務：下床、尿便、飲食等等；請了外勞幫忙照顧，晚上逐漸時時喚人，她要小便種種。我選擇晚上陪睡母親身旁，他會拉著我的手；直到母親走了，想起母親曾說怕打雷的故事，她會拉父親的手；我推測，當母親面對死亡，心中是害怕的…。

平日都是我陪伴母親。有天，哥哥陪伴母親；看見母親喘不過氣，餵食噴出來；他無法忍受母親這樣難受，決定立即送醫急救。

送醫急救，讓我們一次次的撤退自己的堅持；插管—呼吸，減少喘的痛苦；插管—排尿管，讓尿可以排出來…。看見滿身插、綁管線的母親；問她痛嗎﹖她一直搖頭；疑似止痛藥劑的作用，讓她沒有痛的感覺。憶微一直覺得母親很健康，她可以撐過去…。迴避面對自己的放不下，只能配合醫生的醫療搶救，然而母親還是走了。』

姊姊，很擔心憶微：昔日母女情深，晚年又是同住的陪伴關係。憶微是個長久修行佛法的人，仍感覺自己缺乏了實際陪伴死亡的經驗。

憶微的分享，引發場中的共振；一位年長者，站起來說了自己的痛：印象中，家屬的無奈，無所適從。並面對輪班的兩位醫生差異，一位主張積極的搶救，檢查、自費洗腎、洗肝等等；一位用無法向健保申請經費，不執行搶救醫療；卡在中間的家屬，看見母親的痛苦，只想做最好的減輕她的痛苦；直呼：那麼你要我怎麼辦？逼到醫生說：你去叫家人都來…。

夏指出西方醫療中醫病關係的難題：插管不插管，要如何抉擇？西方醫療不以全人整體來思考；減輕痛苦；甚麼是最好的方法…。

陪伴死亡的過程，家人要分辨自己的期待與看見的事實；死亡陪伴過程，牽動了自己與亡者的關係；家人、手足之間關係…。

有成員分享，在大陸偏遠的鄉下，醫療資源缺乏；通常面對年老病危者，在家中慢慢的過去；面對年幼孩子，總是投入所能，送醫治療…。

我的存在，不只是自己的抉擇

聽到對孩子總是全力投入，引發了肌無力的罕見疾病的阿宏現身。家中有兩個肌無力的孩子，成了母親沉重的負荷。阿宏從小，屢屢瀕臨死亡；相對也是肌無力，小一歲的弟弟來說，他比阿宏健康的。就這樣，母親的照顧和關懷，讓我存活過來…；也搶走了弟弟受到母親照顧的資源。

當時缺乏脊椎矯治的觀念，隨著成長，弟弟脊椎歪斜，壓迫到自己的內臟、神經等等，每日陷入異常疼痛…。弟弟做了動整條脊椎矯治的大手術，在術後復原的疼痛中休克而死；母親不眠不休的在加護病房照顧，成了三個月；弟弟還是走了。

阿宏，弟弟頭七的七天中，他不曾睡過，爐中的冥紙火也不曾熄過；弟弟是自己親密的玩伴、親密的病友，也是相互競爭母親照顧資源的對手…。

我聽著阿宏的故事，想到多次不同場上看見他，身上一股堅持的生命力，就這樣的，穩穩的現身；想著他的話：我的存活，不只是我的決定，而是母親、家人的堅持和努力…。

誠如：「自然往生行路難~家人關係與醫療抉擇」，什麼是最好的；什麼是好的醫病關係？醫生要改家人如何抉擇的資訊？而我又如何可以，從聽與說一次次中省思，陪伴死亡的經驗，衝擊著對存活意義的挑戰。